Возможно, вы читаете эти строки перед нелегким выбором — соглашаться на операцию или нет? Оперативное лечение ребенка с ДЦП в первую очередь — это вопрос психологической и моральной готовности к сложному пути временной утраты, восстановления и улучшения функциональных возможностей. Эта статья была подготовлена, чтобы настроить и наставить родителей детей с ДЦП в их непростой борьбе за движение.
Прямо в цель
Прежде чем решиться на операцию, важно честно ответить себе на два вопроса:
какие задачи и цели у предлагаемой операции;
чего мы ждем после нее.
Родители и врач должны вместе прийти к пониманию того, какие проблемы есть у ребенка, его семьи и какими возможностями обладает хирург, чтобы решить поставленные задачи.
Попросите врача объяснить простыми словами, что именно планируется выполнить и как это изменит жизнь ребенка: улучшит ходьбу, уменьшит боль, облегчит сидение. Обязательно нужно уточнить, какие еще есть варианты исправить нарушение: можно ли отложить вмешательство, что будет, если ничего не делать, какие риски роста и деформаций учитываются?
Поднимая эти темы и задавая вопросы, вы не проявляете недоверие и ни в коем случае не смутите опытного специалиста — врачу, который хочет помочь вашему ребенку, очень важно найти взаимопонимание и понять, к чему вы готовы, а что может навредить маленькому пациенту. Самое главное — поставить понятную и достижимую цель, не строить иллюзий и помнить, что всегда могут случится непредвиденные обстоятельства.
Также полезно попросить озвучить все основные этапы лечения: какие потребуются обследования и документы для госпитализации, длительность операции и послеоперационного периода, когда можно возвращаться к реабилитации и какие средства реабилитации (например, ортезы) будут нужны.
Как происходит подготовка к операции
Первое, что потребуется, — медицинская подготовка (анализы и обследования).
Организм ребенка с ДЦП, особенно при тяжелых формах, часто более уязвим, чем у неврологически здоровых детей: дыхание, питание, судороги — все это важно для безопасного проведения операции. Хирургическое лечение детей с ДЦП — не экстренное вмешательство, важно подготовится и проанализировать все основные нюансы здоровья ребенка.
Что обычно входит в медицинскую подготовку?
Обследования и консультации. Вас попросят сделать анализы крови и мочи, оценить функции сердца и легких (ЭКГ, рентген грудной клетки), анализы на инфекции (ВИЧ, гепатит, сифилис и т.п.). Обязательно требуется оценка ребенка врачом-неврологом, педиатром, стоматологом. При наличии сопутствующих патологий могут потребоваться консультации кардиолога, пульмонолога, нейрохирурга. Если ребенок имеет нарушение глотания и судорожную активность, очень важно понять, стабильны ли такие состояния или они требуют коррекции терапии, хирургического вмешательства (постановки гастростомы).
Лекарства. Заранее обсудите с врачами, которые наблюдают вашего ребенка, какие препараты продолжать, а какие временно отменить:
противосудорожные,
противоспастические,
влияющие на свертываемость крови, сердечную и дыхательную системы,
для иммунитета и гормоны.
Пусть профильный специалист заранее сформулирует рекомендации по коррекции терапии перед наркозом, чтобы не пришлось заниматься этим в период госпитализации.
Обострения болезней и инфекции. Насморк, кашель, температура, возникающие у ребенка с ДЦП, это серьезный повод отложить плановую операцию. Не бойтесь перенести дату вмешательства на более поздний срок — риск осложнений может в разы повыситься при наличии сопутствующих заболеваний.
Конечно, перед операцией ребенка смогут дополнительно обследовать, но при возникновении очевидных проблем со здоровьем лучше всегда решить все вопросы заранее.
За эмоциями тоже надо следить
Психологическая подготовка ребенка и родителей — невероятно важный аспект успешного лечения. Даже самая технически идеальная операция проходит через живые чувства: боль, страх, злость, растерянность.
Ребенок с ДЦП особенно остро реагирует на смену привычной среды, прикосновения незнакомых людей, боль и ограничения. Объясните ему, что будет происходить, простыми словами, но без страшных деталей: «Врачи будут лечить ножки, чтобы тебе было легче ходить/сидеть/не болело». Не стоит обещать, что «боли не будет совсем», лучше сказать: «Будет неприятно, но тебе будут помогать лекарствами, и мы будем рядом».
Вы лучше всех знаете своего ребенка, используйте привычные способы, которые помогут ему успокоиться или отвлечься. Подумайте, что обычно помогает: любимая игрушка, музыка, объятия, семейные ритуалы. Сообщите об этом врачам и медсестрам заранее — это особенно важно для детей с сенсорными особенностями, аутизмом, выраженными когнитивными нарушениями.
Кроме того, важно еще и позаботиться о себе. Родительская тревога очень легко «заражает» ребенка.
Это не преувеличение — ребенок очень сильно привязан к родителю, и любой стресс мамы или папы будет стрессом и для него. Постарайтесь заранее организовать поддержку для себя: родственники, друзья, специалисты-психологи, знакомые родители, которые уже прошли через подобные операции.
Посетите сайт клиники, в которой планируете лечится. Так вы сможете заранее посмотреть внешний вид палат, операционных, познакомиться со специалистами отделения. Это снижает уровень неизвестности у вас и вашего ребенка.
Белый свет, наркоз, разрез
Накануне и в день операции все сжимается до простых, но очень важных вещей: не опоздать, не сорваться и не накормить ребенка, не забыть документы и любимую игрушку. Чем спокойнее и собраннее вы будете, тем легче пройдет этот этап лечения.
Перечислим главные аспекты, которые требуются от родителя в период до, во время и после операции.
Иметь при себе все основные документы: паспорт, полис, результаты анализов, выписки, выписки из медицинской карты ребенка с указанием лекарственной терапии ребенка, сведения об аллергии и перенесенных реакций на наркоз.
Точно соблюдать время голодной паузы перед наркозом (не есть и не пить за 6 часов до операции (обычно непосредственно в день операции) — это вопрос безопасности, а не «прихоть врача».
Не кормить ребенка сразу после операции и выдержать часовую паузу. Если после операции ребенка планово перевели в реанимацию — уточните возможность и время посещения, а также, что из вещей можно передать с собой.
Уточните, как и в каком режиме ребенок может сидеть, может ли он сразу ходить или важно какое-то время провести в положении лежа. Важно соблюдать и противопролежневые меры — например, ребенку в кокситных (тазобедренных) гипсовых повязках требуется постоянная смена положения тела. Врач должен объяснить на месте, каким образом это нужно осуществлять.
После операции вас попросят помочь следить за ребенком: держать за руку, говорить знакомым голосом, давать пить по разрешению, помогать медсестрам оценивать боль и тревогу ребенка. В первые минуты после того, как ребенок вернется в палату, наблюдайте за его дыханием и цветом кожи.
Если ребенок как будто задержал дыхание, начал бледнеть или синеть — немедленно обратитесь к медицинскому персоналу! Не бойтесь задавать вопросы: какие лекарства назначены, как правильно менять положение ребенка и чего делать нельзя (например, нагружать гипс).
Очень важно сразу же начать учиться новому уходу: как переносить ребенка с гипсом, как менять подгузники, как укладывать, чтобы не было пролежней и избыточной боли. Ваша уверенность в этих действиях — залог комфортного послеоперационного периода в домашних условиях.
А что потом?
Ортопедическая операция при ДЦП — это всегда не просто день в операционной, а месяцы сложного восстановления. Чем лучше вы продумайте все аспекты заранее, тем меньше будет хаоса и недопонимания, когда ребенок будет уже в гипсе или ортезах.
Дом и пространство
Временное ограничение движений может потребовать изменений в доме: удобная кровать, место для пересаживания, безопасные проходы с учетом ходунков, коляски или гипсовых повязок. Имеет смысл заранее арендовать или подготовить кресло‑коляску, туалетное кресло, дополнительные подушки и валики для укладок.
Помощь и расписание
Если ребенка нужно будет часто переворачивать, поднимать, переносить, родителю одному это будет очень тяжело и физически, и эмоционально. Постарайтесь заранее договориться о помощи: второй родитель, бабушка, друзья, сиделка хотя бы на несколько часов в день.
Школа, детский сад
Сообщите в школу или детский сад о предстоящей операции и ориентировочных сроках восстановления. Можно заранее договориться о домашнем обучении, онлайн‑занятиях или просто о том, как сохранить связь ребенка с классом, друзьями.
И самое главное — реабилитация! Подготовьтесь к этому заранее, то есть еще до операции. Решите, как вы будете реабилитироваться — в каком реабилитационном центре — и когда вы можете пройти лечение, как будет проходить восстановление на дому.
Узнайте, какие этапы ЛФК, эрготерапии, массажа и вертикализации планируются после выписки, и заранее продумайте запись на них. Это особенно важно, если в вашем регионе длинные очереди в реабилитационные центры или вам необходимы особые условия восстановления.
Подготовка родителя ребенка с ДЦП к операции — это не экзамен, а постепенный собор информации, ресурсов и поиск внутренней опоры. Не нужно знать ответы на все вопросы заранее, важно не бояться их задавать, просить о помощи и помнить: родитель и врач — это команда, которая должна действовать сообща. Там, где есть взаимопонимание и слаженная работа, — оперативное лечение становится не отдельным событием, а частью большого пути к большей свободе движения, меньшей боли, комфорту ребенка и родителя.