«У вашего ребенка детский церебральный паралич». Когда родитель впервые слышит эти слова, он чувствует себя оглушенным, растерянным и ошарашенным. Сразу возникают вопросы: «Сможет ли мой ребенок ходить? Сможет ли он поговорить со мной? Как мне помочь ему? Что мне делать?»
И вот в череде специалистов, которые пытаются помочь в решении нескончаемых проблем, вдруг появляется врач, который выглядит как спаситель. Ортопед — это именно тот доктор, который сможет поставить моего ребенка на ноги, думают многие родители. К сожалению, зачастую это всего лишь заблуждение.
Почему мы умеем или не умеем ходить
Человек приобрел способность ходить в результате длительного эволюционного процесса. Современный человек преодолевает этот путь в первые годы жизни не потому, что у него есть ноги, а потому, что его мозг готов к этому процессу, ведь он развивался для ходьбы на двух ногах. Чувство баланса, ощущения своего тела и возможности стоять вертикально зависит в первую очередь от полноценной работы мыслительного органа.
Главная причина отсутствия ходьбы у детей с ДЦП — нарушение развития головного мозга. Чтобы понять, почему медицина не может «вылечить» ДЦП, нужно пояснить причину данного заболевания. Если объяснять максимально кратко, то из-за повреждения головного мозга в процессе раннего развития часть его функций безвозвратно утрачивается. Исследуя мозг ребенка инструментально (МРТ, ЭЭГ и прочие методы диагностики), наблюдая за его психоречевым и моторным развитием, врачи могут определить, насколько тяжелое повреждение испытала нервная ткань.
К первому году жизни совокупность собранных данных дает специалистам основание выдвинуть предположение, как ребенок будет развиваться дальше. Уже в первые годы жизни опытный врач-невролог может сделать достаточно точный прогноз, сможет ли малыш самостоятельно перемещаться или ему потребуются дополнительные средства опоры, будет ли он сидеть без поддержки или хотя бы сам держать голову. Именно исходя из этих предположений и строится дальнейшая тактика лечения.
Что такое спастичность
Спастичность, или спастика, — это основная проблема, которая приводит детей с ДЦП к тяжелым контрактурам (ограничениям движения в суставе) и деформациям рук и ног.
Если говорить без терминов, то спастикой можно назвать неконтролируемое сокращение мышц, постоянно возникающий тонус мышечного волокна, с которым борются врачи, занимающиеся лечением ДЦП. Спастика считается краеугольным камнем двигательных нарушений, одной из главных виновников ухудшения двигательных возможностей детей с церебральным параличом.
На пределе возможностей
Лечение, а точнее реабилитация детей с ДЦП — это, прежде всего, борьба с последствиями произошедшей ранее катастрофы. Наша цель — максимально реализовать двигательный потенциал ребенка, исходя из тяжести повреждений его мозга.
Чтобы понять, какой предел двигательных возможностей имеет ребенок, экспертами ранее была предложена система классификации больших моторных функций, или шкала GMFCS (Gross Motor Function Classification System).
Цифра, которая стоит в диагнозе после этих пяти букв, — это уровень, который говорит о том, чего может достигнуть ребенок в своем двигательном развитии. Первые три уровня — дети, которые могут принять вертикальное положение и имеют возможность перемещаться (со средствами опоры или без них).
Дети с уровнем 4 и 5 не смогут принять вертикальное положение даже с помощью ТСР. Все силы и средства лечения таких пациентов направлены на то, чтобы достигнуть и сохранить максимум функциональных возможностей. И если для детей 1 и 5 уровней двигательных навыков нет серьезной угрозы в изменении функционального статуса (одни вряд ли утратят навыки, другие вряд ли приобретут), то для пациентов 2, 3 и 4 уровней качество и количество получаемого лечения критически важно.
Такой важный баланс
Самой сложной категорией пациентов считаются дети 3 уровня по GMFCS. Почти всегда это девочки и мальчики с двусторонним поражением нижних конечностей, качество жизни которых сильно зависит от проводимой реабилитации, ботулинотерапии, ортезирования и хирургического лечения.
На примере этой категории пациентов мы можем проследить, как недостаток перечисленных методик влияет на возможность перемещаться в пространстве. Зачем бороться с расстройствами движения, упорно биться за каждый сделанный шаг или попытку правильно поставить ногу? Ответ прост: если прилагать усилия, ребенок сможет сохранить возможность перемещаться на ходунках или четырехопорных тростях, а также улучшить свое качество жизни в будущем! Те, кто не смог реализовать должный объем реабилитации, вовремя не решился на операцию, постепенно утрачивают возможность вертикального положения и полностью пересаживаются на инвалидную коляску.
Движение — жизнь!
Утрата возможности двигаться, стоять, а иногда и сидеть — это серьезный удар для дальнейших перспектив развития ребенка. Он начинает смотреть на мир иначе, становится полностью зависим от внешней помощи, а постоянное сидячее положение негативно сказывается на питании мягких тканей, прочности костей, функции сосудов.
Еще один важный момент: иногда при вывихах тазобедренных суставов нарушается возможность сидеть. В таких случаях вопрос «борьбы с двигательными нарушениями» переходит в плоскость продолжительности жизни. Человек, который не имеет возможности даже сидеть, постепенно обречен на нарушения со стороны органов дыхания и сердечно-сосудистой системы, что провоцирует различные проблемы со здоровьем.
Зачем бороться за движения каждый день
Как уже было сказано ранее — только развитие головного мозга определяет, какие двигательные возможности будет иметь ребенок.
Борьба с двигательными нарушениями — это попытка сохранить все то, что есть у ребенка в рамках его моторного уровня, а в некоторых случаях даже выйти за эти рамки. Бывают и пограничные ситуации, когда даже опытные специалисты не могут сказать о перспективах. Но именно те родители и дети, которые ставят себе амбициозные, вполне реализуемые и правильные задачи, могут вырваться за пределы всех прогнозов, не раз доказывая своим примером, что воля — превыше обстоятельств.