«Доктор, какие прогнозы?»
«Сможет ли мой ребенок ходить?»
«Будет ли он в итоге таким, как другие дети?»
«Сколько он сможет прожить?»
Как правило, подобные вопросы в первую очередь возникают у семей, которые столкнулись с диагнозом ДЦП. Зачастую врачи разводят руками и говорят: «Время покажет». Или делают слишком радикальные прогнозы, которые либо ставят крест на жизни ребенка, либо дают родителям необоснованные ожидания и надежды.
Как в этой ситуации понять реальный прогноз? Или приблизительный? Сколько живут люди с ДЦП? Обсудим в этой статье.
Продолжительность жизни человека
Согласно определению заболевания, оно считается НЕ прогрессирующим. Это говорит о том, что изменения, произошедшие в раннем возрасте ребенка с его головным мозгом, не становятся более обширными/тяжелыми по мере взросления.
То есть мозг на протяжении жизни останется условно таким же, каким стал в результате катастрофы, перенесенной при рождении, не хуже. Как на разбитой об асфальт коленке, на органе остаются некие «шрамы», которые никуда не денутся. Но эти изменения (обычно кисты, глиоз) никак не воздействуют на остальную сохранную часть мозга. Например, кисты могут расти, но не самостоятельно, а соразмерно росту самого мозга ребенка. И никакого влияния на мозг они не оказывают.
Однако все же есть факторы в структуре заболевания, которые могут влиять на продолжительность жизни ребенка с ДЦП. Например, это тяжесть патологии и степень выраженности двигательных нарушений.
Человек рожден природой, чтобы двигаться, а дефицит двигательной активности неизменно будет негативно сказываться на организме ребенка. Кроме того, чем тяжелее форма ДЦП у малыша, тем больше вероятность развития сопутствующих заболеваний, таких как дефицит массы тела, остеопороз (нарушение структуры костей), риск развития дыхательных нарушений и инфекций и многое другое.
Какую статистику приводят ученые
Статья, написанная доктором Ананьей Мандал, клиническим фармакологом из Государственного медицинского колледжа в Западной Бенгалии, показывает, что у двухлетнего ребенка с легкой формой церебрального паралича (I–II, иногда III уровень по GMFCS) есть 99-процентная вероятность дожить до 20 лет.
Кроме того, согласно исследованию людей с церебральным параличом, проведенному журналом BMC Neurology, более чем у 80 % человек продолжительность жизни составляет 58 лет и более.
У людей с тяжелой формой церебрального паралича (IV–V уровень по GMFCS), как правило, наблюдаются значительные ограничения подвижности и/или умственных способностей.
По данным BMC Neurology, с 1990 года уровень смертности детей с тяжелой формой церебрального паралича и множественными нарушениями снизился, что очень обнадеживает. Большинство мальчиков и девочек доживают до совершеннолетия.
В целом важно понимать, что продолжительность жизни детей с ДЦП не связана с самим заболеванием и с поражением мозга. Умирают они именно от ОСЛОЖНЕНИЙ, которые вызывают нарушения, связанные с заболеванием.
Например, ребенок с V уровнем по шкале GMFCS плохо глотает и не получает достаточно питательных веществ для работы всех внутренних органов. Постепенно он худеет, начинает часто болеть.
Кроме того, в результате нарушения глотания пища часто попадает в дыхательные пути, ребенок начинает постоянно страдать от пневмонии, появляются дыхательные нарушения. Также сказывается, например, эпилепсия, которая часто сопутствует ДЦП. В итоге все эти факторы в сумме сокращают продолжительность жизни, при этом ухудшая ее качество.
Про прогнозы на будущее
С продолжительностью жизни разобрались.
А как понять по состоянию маленького ребенка, который перенес поражение головного мозга, что с ним будет в будущем? Сможет ли он ходить самостоятельно? Начнет ли учиться в обычной школе?
Нужно сказать, что никакой волшебной «шкалы», которая могла бы это предсказать, не существует. Больше всего сложностей в плане прогноза вызывают совсем маленькие дети. Если ребенку, например, месяц, мы не можем оценить степень его отставания по навыкам, потому что в этом возрасте дети и не должны ничего уметь. Косвенно мы можем судить о сохранности функций нервной системы по неврологическому статусу (это те самые данные, которые получает доктор, стуча молоточком по коленке ребенка и проводя много других манипуляций).
Уже в раннем возрасте можно заметить значимые отклонения в неврологическом статусе и предположить, что будут трудности с движениями в будущем. Однако степень их выраженности предсказать все же непросто.
Во-первых, для более верного прогноза есть определенные специфические методики осмотра и тестирования малышей (например, диагностика по Прехтель — PrechtlGeneral Movements Assessment). Во-вторых, косвенно о степени выраженности нарушений в будущем позволяет судить визуализация мозга малыша (УЗИ/КТ/МРТ головного мозга). Если поражение очень обширное, наиболее вероятен плохой прогноз.
Очевидно, что чем старше ребенок с тяжелыми формами ДЦП, тем заметнее будет разница между ним и условно здоровым малышом. И чем больше эта разница со сверстниками, тем выше вероятность, что ребенок так и не сможет, например, ходить самостоятельно.
Допустим, если малыш к году так и не научился хорошо держать голову, вероятность научиться самостоятельно ходить в будущем для него очень низкая. Основным критерием развития ребенка в первые годы жизни считается стремительное расширение набора «умелок». Именно по этим умелкам и скорости их освоения можно судить, насколько ребенок будет отличаться в будущем от своих сверстников. Недаром с диагнозом в большинстве случаев удается определиться именно к году.
Обычно самый «сложный» прогноз у детей с уровнем IV и V по GMFCS. И если у ребенка уже на 1 году определяется такой уровень, нужно быть готовым к тому, что он так и не догонит сверстников.
Может ли меняться уровень по GMFCS в течение жизни
Уровень может меняться как на более «легкий», так и на более тяжелый. Это зависит это от многих факторов, но в том числе и от того, как вы вкладываетесь в реабилитационное лечение ребенка.
Именно поэтому к прогнозам нужно относиться здраво и реалистично, не строить иллюзий. Но никогда не стоит опускать руки, потому что у ребенка сложный прогноз. Иногда любовь и готовность родителей бороться вкупе с хорошей реабилитацией творят чудеса.