Когда в семье появляется особенный ребенок, родителям бывает очень трудно справиться с переживаниями и эмоциями. Этот процесс — принятия новой реальности вашей семьи — может затянуться на месяцы, а иногда и годы.
Динамика зависит и от эмоционального склада и характера каждого из родителей, и от того, насколько доверительной будет их собственная коммуникация на эту тему друг с другом, и от той помощи, которую они захотят получить извне, а также от многих других обстоятельств и факторов.
Самое сложное — сделать первый шаг
Вот вы в самом начале пути, с диагнозом, написанным в заключении, который уже не вызывает сомнений. До сих пор не покидает ощущение, что все это происходит не с вами, где-то по телевизору, в каких-то чужих историях. Но нет, теперь это — ваша реальность. И помимо бури ваших родительских эмоций, в ближайшее время вам придется столкнуться с неизбежным — с эмоциями ваших близких, которые тоже скоро узнают о диагнозе вашего малыша.
Как сказать им? Особенно бабушкам, дедушкам? Как подобрать слова, чтобы не было мучительно больно им и вам? Почему вы испытываете сейчас какое-то подобие стеснения или неловкости — как будто придется рассказать о каком-то вашем проступке? Почему-то кажется, что от того, как сложится разговор, будет зависеть многое — примут ли вашего ребенка, изменится ли отношение к вам и малышу, почувствуете ли вы поддержку или же при вашем появлении будут возникать невольная неловкость и молчание?..
Мы привыкли делиться с родственниками успехами, радостями, новостями о первом шаге, первом слове. Но как быть с новостью, что у вашего ребенка — не просто особенности характера, а тяжелый диагноз? Диагноз, который перекраивает привычные представления о жизни, разбивает вдребезги планы, мечты и ожидания.
Почему сперва надо разобраться с собой
Психологи советуют: прежде чем делиться с окружающими — позвольте себе услышать и понять собственные эмоции, то, что вы действительно чувствуете. Не нужно сразу стараться «держаться молодцом», не надо давления — «мы должны быть сильными», «соберись». Это ваш ребенок. И ваши чувства по отношению к нему настоящие: тревога, обида, страх, злость, растерянность.
Любое трудное сообщение — всегда испытание для обеих сторон. Даже родственники, которые вас любят, могут не знать, как реагировать. Кто-то, может быть, сделает вид, что ничего не произошло, кто-то начнет советовать чудо-методы, кто-то — просить «не вешать нос», а кто-то испугается и будет молчать. Но если вы не расскажете — они не узнают, через что вы на самом деле проходите. И не поймут, какая их реакция и поддержка действительно вам нужны.
Когда молчание не золото
Многие родители долгое время держат все в секрете даже от самых близким. Думают — мы справимся сами, не будем расстраивать других, не хотим слышать слов жалости и непрошенных советов. Это одна из частый стратегий. Но рабочей она может быть лишь до некоторых пор.
Со временем становится тяжело нести эту тайную ношу — она давит и создает невидимую стену между вами и остальным миром, а особенности вашего ребенка становятся все более очевидными для окружающих, вызывая массу немых вопросов у близких.
В какой-то момент может показаться, что проще спрятать диагноз, избегать разговоров, не появляться лишний раз на людях… Но, к сожалению, это не работает. Чем больше секретов, тем дальше от вас становятся поддержка близких и адаптация вашего нового мира к обычной социальной жизни.
Здесь нет правильного или неправильного пути. Среди подобных историй можно увидеть совершенно разный опыт: «Я никому не рассказывала. Казалось, удалось сделать вид, что ничего не происходит. А через год поняла — невыносимо одной». И наоборот: «Сразу всем рассказала — и пожалела: столько непрошенных советов, столько лишних слез, ненужной жалости».
Истина всегда где-то посередине
Но как же поговорить с близкими, если вы на это решились? Есть ли реальные практические советы, а не абстрактные рассуждения?
Сначала ответьте себе на вопрос: зачем я это делаю? Просто сообщить факт? Найти поддержку? Предупредить «неудобные» вопросы? Иногда помогает записать свои мысли на бумаге — что именно вы хотите сказать. Четко поставленная цель разговора напрямую влияет на его результат. И если вы знаете, чего вы хотите этим разговором добиться, вам легче будет его выстроить.
Кроме того, важно понимать, какой именно поддержки в дальнейшем вы ждете от близких. Просто возможности выговориться? Или хотите получить полезные советы и помощь в поиске врачей? Или же реальную помощь с ребенком и даже финансовые вложения?
Ответив себе на этот вопрос, вам проще будет сразу обозначить границы в разговоре. Например: «Мне бы не хотелось видеть в твоих глазах жалость, я не хочу чувствовать себя несчастной или ущербной. Но я буду благодарна, если ты сможешь выслушать меня и иногда помогать с ребенком».
После вы должны взвесить свои эмоциональные силы: с кем из близких вы сможете обсудить это лично, а кому будет проще написать письмо и поговорить уже тогда, когда получатель немного «переварит» информацию?
Иногда проще написать письмо или сообщение: вашему близкому человеку нужно время, чтобы осмыслить, подумать, частично прожить первые эмоции, прежде чем говорить с вами. Это облегчает задачу и вам — не нужно держать себя в руках, принимая всю бурю первых эмоциональных реакций собеседника, ощущая невольно свою причастность и даже, возможно, неловкость. Написать письмо в данном случае — это не стыдно. Не проявление вашей слабости.
Считайте, что вы выбрали роды с обезболиванием. Можно ведь и без анестезии. Да, больно, зато «сама». Но это всегда ваш добровольный выбор, ваш болевой порог. И так и так — правильно, нет единого рецепта. И никто не вправе вас осудить или считать слабыми и «прячущимися» за мессенджер или почту.
Как рассказать о диагнозе: простой и понятный пример
Для вас мы подготовили пример такого письма. Подобное письмо можно изменять в зависимости от того, кому оно адресовано. А можно взять и отправить всем, кого вы считаете нужным известить об изменениях в вашей жизни.
«Дорогие имя/имена.
Нам важно поделиться с вами тем, что сейчас происходит в нашей жизни. У (имя) обнаружены серьезные особенности развития. Мы долго обследовались и теперь знаем, что ему потребуется особый подход и внимание. Сегодня мы знаем окончательный вердикт врачей — у (имя) ДЦП.
Для нас это было неожиданно и до сих пор тяжело принять, но сейчас мы стараемся двигаться вперед, собирать информацию, учиться и помогать нашему малышу раскрыть свой потенциал. Нам важно знать, что рядом есть люди, которые нас понимают и поддерживают.
Очень просим: не жалейте нас и не ищите виноватых. Мы стараемся не терять веру и спокойствие, хотя иногда нам непросто. Будем благодарны за добрые слова, сочувствие и то, что не делаете вид, будто ничего не произошло.
Если хочется спросить — спрашивайте. Если не знаете, что сказать, — просто оставайтесь рядом и не бойтесь быть собой. Когда понадобится помощь, обещаем сказать об этом напрямую.
Мы вас любим и очень надеемся, что вы останетесь для нас важной опорой.
С любовью, ……….
Как строить личный разговор
В личном разговоре вам будет сложнее. И, наверное, труднее всего — с бабушками и дедушками малыша. В таких диалогах лучше немного сгладить «острые углы», но не вселять несбыточных надежд. Ведь потом потребуется повторный, еще более серьезный разговор, который эти надежды все равно разобьет.
Примерно с таких фраз можно начать непростой разговор с вашими родителями.
«Мама, папа, мне очень нужно с вами поговорить. Это непростая для меня тема, но я решила быть с вами честной».
«Мне важно, чтобы вы знали, что происходит с малышом, и чтобы мы были одной командой».
«Я долго собиралась с духом, чтобы сказать вам. Это касается здоровья и развития малыша».
«Наверное, вы уже замечали, что наш малыш немного не похож на других».
В ходе разговора можно также использовать следующие формулировки.
«У малыша диагностировали серьезные особенности развития. Это не наша и не ваша вина, ни чья-то еще, так бывает».
«Мы немного испугались вначале, и сейчас нам порой бывает непросто. Но мы любим малыша (имя) и будем делать все, чтобы он/она был счастлив».
«Врачи объяснили, что такие ситуации случаются. Сейчас главное — не искать виноватых, а поддерживать друг друга».
«Если захотите узнать больше — могу показать, какие мы читаем статьи, или вместе пойти к врачу. Иногда легче справляться вместе».
«Понимаю, что вам сложно, и вы можете переживать. Я рядом — поговорим, если захочется выговориться».
«Очень хочется, чтобы (имя) и дальше чувствовал вашу любовь и внимание. Он/она вас очень любит».
«Ваша помощь и поддержка будут для нас самым ценным. Вместе нам будет проще и спокойнее».
В разговоре лучше быть максимально честным, не искать заумных терминов. Не прятаться за медицинскими формулировками. Делайте акцент не на факте постановки диагноза, а на том, что теперь вам предстоит большая совместная работа и вы должны бороться вместе за качество жизни малыша и всей семьи.
Акцент на будущем дает надежду на то, что оно (это будущее) будет, несмотря на диагноз. Тем более если мама и папа так уверены в этом. Жизнь не заканчивается, а только начинается, правда, немного другая. Это успокоит ваших родителей, насколько возможно.
И еще несколько важных моментов
Готовьтесь к вопросам. Иногда они будут странными, иногда даже обидными. Но чаще всего — не из злого умысла, а из-за страха, нехватки знаний. Объясняйте по мере своих сил: «Нет, это не смертельно. Да, жить детям с таким диагнозом непросто. Да, возможно, мне придется бросить работу или нанять няню. Нет, мы бы не хотели прибегать к альтернативной медицине».
Если видите растерянность — предложите прочитать вместе брошюру или посмотреть фильм, который помог вам самим.
«Стандартная» рекомендация в таких ситуация — воспользоваться помощью специалиста (психолога/психотерапевта). Однако такими советами чаще пренебрегают, особенно люди старшего поколения. Тем не менее предложить такую помощь все же стоит. Вдруг именно ваш близкий согласится ее принять (кстати, не забывайте предложить ее и себе!).
В любом случае откладывать непростой разговор надолго не стоит. Неотвратимость этой беседы будет отравлять вам жизнь и добавлять тревожности и негативных эмоций. В то время как поделившись, вы, возможно, обретете неожиданно мощную не только моральную, но и физическую/материальную поддержку, которая даст вам силы двигаться вперед.
Надеемся, наши практические советы смогут поддержать и направить вас в этом непростом деле!